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jueves, 27 de diciembre de 2012

Mi nuevo Inquilino

¡Hola!
 
Bienvenidos a este blog para pacientes que sufrimos de sindrome carcinoide o tumores carcinoides, o cualquier tipo de enfermedad oncológica o simplemente algún problema que nos aqueja, este es un espacio personal que a partir de tu lectura será de carácter público y lo que quiero es compartir lo que vivo y lo que he vivido para hacerte sentir que hay diversos problemas en la vida y cada uno de diferente magnitud, pero por más difíciles, largos, tediosos y complicados que parezcan, siempre hay un motivo para aprovechar algo bueno, porque muchas veces las cosas que parecen ser malas, traen algo bueno bajo el brazo, lo importante es tratar de descubrirlas y convertirlas completamente en cosas buenas.
 
Mi nombre es Daniel y tengo 25 años apenas cumplidos el 12 de Diciembre del 2012. Tuve la suerte de cumplir el 12/12/12 y vaya que si fue buena suerte, como de aquellas que son raras y extrañas pero son parte de la vida.
 
El motivo de este blog es porque soy un chico especial y no por tener un gran corazón, sino porque padezco de una enfermedad llamada sindrome carcinoide y quizas tú que estas leyendo esto seas parte de este grupo de personas que padecemos esto.
 
Esta enfermedad es un tipo de enfermedad oncológica que se encuentra en un punto central entre un cancer y no cancer, es decir el punto medio de aquella pesadilla que aqueja a muchas personas y trae malos recuerdos a otras. Me la detectaron en el año 2008 cuando presenté la sintomatología completa que daba señales de padecer una metástasis. Sin embargo, tras varios estúdios clínicos, paciencia de mis padres y opiniones médicas, se logró controlar y la señal de metástasis fue solo una alarma. ¡Imaginen que querían abrirme para explorarme!
 
Me realizaron diversos controles y evaluaciones para tratar de detectar dónde se podría encontrar el tumor, pero lamentablemente nunca lo ubicaron y peor aún, mi situación fue poco a poco complicandose, dado que los síntomas se acentuaban.
 
Tras varios meses de búsqueda lograron aplicarme mi primera vacuna terapeutica llamada Sandostatin Lar (Octreotide) y fue por ella que mi calidad de vida mejoró mucho. Fue así que el año 2009 ya estuve controlado con esa medicina que me la inyectan cada mes y que es incómoda, ya que los efectos secundarios son bastante complicados durante los primeros días (como toda vacuna).
 
En el mes de Mayo del 2011 me operaron por primera vez, me realizaron una coleostomia radical derecha, es decir me retiraron una porción de cólon ascendente, intestino delgado y una cadena de 170 gánglios que alimentaban los intestinos los cuales estaban en mal estado.
 
Mi vida cambió mucho desde entonces, pues soñaba con que ese 25 de Mayo sea por fín el día de mi salvación médica, mi milagro de sanación, ya que la ventaja de este tipo de enfermedad oncológica es que cuando lo operan nunca más regresa.
 
A pesar de todo el esfuerzo médico, las horas vividas, la intensa operación logre salír adelante, me recuperé muy rapido y traté de regresar a mi vida cotidiana. Lamentablemente, a los pocos meses regresaron los sintomas y fue ahí que me dí cuenta que el inquilino que vivía en mi cuerpo no se había ido, por el contrario había dejado de pagar la renta y eso me estaba afectando. Ante esto, tuve que regresar a mi tratamiento médico, inyectarme nuevamente la vacuna cada 28 días (Sandostatin Lar) para tener una mejor calidad de vida, ya que el primer intento había fallado, pues me salve de un posible cáncer de colon que pudo haberse formado en esa porción que me retiraron, pero el inquilino aún no habia dejado su espacio, su hábitat, mi cuerpo.
 
Ha pasado ya un tiempo desde mi primera operación (25 de Mayo del 2011) y aunque el éxito no fue el que yo esperaba pues lo importante es que estoy aquí sentado escribiendote esto para darte un motivo más por el cual sí vale la pena hacer el esfuerzo de seguir adelante por más oscuro que sea el tunel y más eterna parezca la luz.
 
Mi situación actual es complicada, lamentablemente tuve una recaída el 15 de Noviembre del 2012, (casi un año y medio después de haber sido operado), esta vez lo que sentí fue diferente, mientras estuve hospitalizado sentí que el cuerpo ya no me respondía de la misma manera y ya no soportaba como lo hacía antes, esta vez ya me sentía agotado, pero aún con ganas de luchar.
 
Actualmente utilizo la vacuna de acción rápida (Sandostatin) la cual me  la coloco hasta tres veces al día de ser necesario. Para ser sincero, me la coloco cuando realmente es necesario, hay días que me siento bien y decido no colocarmela , pero sé que el día siguiente los sintomas pueden ser más fuertes o por el contrario pueden ser más suaves.
 
Hoy, vivo con esta enfermedad que es demasiado complicada clínicamente, y es que los médicos batallan para poder ubicarme los tumores que pueda tener en diversas partes del cuerpo mientras los síntomas empeoran y mi cuerpo se gasta. Para este tipo de enfermedad, las quimioterapias son poco efectivas dada la naturaleza de la misma (de acuerdo a la Fundación del Cancer Carcinoide), lo mejor es ubicarlo y extirparlo, caso contrario darle una mejor calidad de vida al paciente, lo cual es lo que tengo porque como mencionaba me encuentro en ese medio camino, entre los carcinomas y adenomas (vuelvo a citar a The Carcinoid Cancer Foundation).
 
No me puedo quejar porque tengo una grán calidad de vida, puedo caminar, hacer ejercicio, reirme, salir hasta tarde, pasear, conducir mi propio auto, trabajar, estoy a punto de graduarme, puedo ir a fiestas y aunque eso implica gastar energias, es la mejor manera de gastarlas pues prefiero consumir energias viviendo feliz y haciendo lo que más me gusta que dejar que un inquilino me las quite poco a poco con el paso del tiempo y el reflejo de los sintomas y defensas bajas.
 
Ya tengo varios años (desde el 2008) cargando con esta enfermedad clínicamente, sé como mi cuerpo está cambiando y conozco perfectamente como voy sintiendo el funcionamiento del mismo, como sé que tu también lo haces, pues cada uno se conoce a si mismo y quiero que este blog sea un punto de apoyo, un punto de partida, un inicio para salir adelante, para tomar fuerzas pues esto nos debilita y también a las personas que nos aman, pero a la vez nos hacen más fuertes y personas especiales, pues por esta enfermedad he conocido a muchísimas personas que hoy valoro y quiero mucho y forman parte de mi vida, hoy vivo rodeado de muchas personas que me quieren y me adoran , como se que a ti también, y debemos luchar no solo por nosotros sino por ellos, porque nosotros somos la fortaleza de cada uno, el milagro de sanación , el motivo de esperanza.
 
Tengas la enfermedad que tengas, debes salir adelante, yo tengo 25 años y también soy portador de marcapasos, mi vida se marcó a los 11 años cuando tuve una falla cardiaca que tardaron en ubicarla, y fue a los 17 años que recien lograron dar con mi enfermedad cardiaca y solucionarla con el marcapasos, 3 años después enfermé de esto (el sindrome carcinoide).
 
Hoy con el marcapasos vivo felíz y con mi nuevo inquilino me tengo que adaptar pues también es un motivo para ser felíz por la gente y el amor que me rodea, ademas hay que tener en claro que como todos los inquilinos, viene, fastidia y luego se va.
 
Debemos ser pacientes, debes ser fuerte, debes levantarte todos los días y por más complicado que parezca debes suspirar y agradecer que tienes un día más, la lucha es larga pero no es eterna.
 
Recuerda que todo en la vida pasa por algo, y el inicio de una enfermedad peligrosa no es el fin de tu vida, al contrario, es un capítulo nuevo donde aprendes a ver la vida desde otra perspectiva. La vida se termina cuando debe terminar, sano o enfermo simplemente se acaba.
 
Piensa que hoy estas para ti, para ellos, para ella, para todos, para Dios o para lo que crees o en quien crees.
 
Piensa que tu eres el dueño de tus emociones, tu fortaleza, tus ganas de vivir, tus sentimientos, tu lucha, usala para el bien, usala para ti mismo, usala para ganar.
 
Piensa que el poder de la mente es el mejor remedio ante cualquier adversidad y si te propones a vivir, a sonreir, a estar en paz, a tener paciencia lograrás lo necesario para ser feliz.
 
Piensa que la felicidad no siempre es la sanación, sino el estilo de vida que decidimos vivir y el momento de amor y alegria con quien deseamos compartir.
 
Piensa que la esperanza es lo último que se pierde, y la esperanza no solo está aquí en esta vida, por el contrario, la esperanza también está en aquella vida que tengamos despues de morir.
 
Piensa que siempre hay peores cosas que lo que tú tienes y alguien vive como tú, sufre como tú, se impacienta como tú , llora como tú, se quiere rendir como tu.
 
Piensa que no estas solo, que en algún otro lugar, país, ciudad, hay alguien idéntico a ti, alguien que puede estar mejor, pero también alguien que esta peor.
 
Piensa que tienes la gracia de tener algo más que alguien no tiene, pues mientras tu puedes leer esto, alguien no lo puede leer, se lo tienen que leer, o simplemente alguien no tiene los recursos para leer ni que le lean esto.
 
Piensa que no eres el único, ni el primero ni el último, pues entonces si es que eres el último, te pido por favor que apagues la luz, cierres la puerta, y pongas seguro.
 
Recuerda: ¡La vida es larga, el tiempo es corto. A vivirlo!
 
 
Con Cariño
 
El Valiente Guerrero
 
 
Los invito a suscribirse , por medio del boton del lado derecho o mediante mail lineas más abajo. Gracias por tomarte el tiempo de leerlo, ahora te pido que te lo tomes nuevamente para compartirlo y SUSCRIBIRTE, para poder enviar mensajes de esperanza a quienes lo necesitan. ¡Ayudemos a ayudar! Bendiciones!.
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Agradezco a mi madre porque ella es quien me nombró como "EL VALIENTE GUERRERO" , se lo dedico a ella, a mis hermanos, mi padre y mi familia que siempre me apoya y son mi fuerza para salir adelante.
 
Agradezco a Julio, mi gran amigo por ayudarme a trabajar la configuración del blog y poder hacer que pueda llegar a más gente.
 
Te agradezco a ti por leerlo, comprenderlo, compartirlo y ser parte de este equipo de ángeles. ¡Te invito a dejar tu comentario! ¡Te invito a escribir! ¡Te invito a ayudar!
 
 
 
 
 
 

42 comentarios:

  1. Espero sus comentarios! y sobretodo hacer llegar a quienes lo necesitan, ayudemos a ayudar!

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  2. las cosas pasan por algo .. eso es cierto, y mas cierto es q hay personas que estan pasandola peor q nosotros, asi q a seguir con nuestra vida mi niño, buena leccion de vida ..

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  3. Grande Daniel, sigue sonriendo como siempre, tu puedes!

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  4. Danielito ! te felicito porque eres VALIENTE y la fortaleza que tienes es única , tengo un tío que está muy lejos un poco delicado de salud y tiene la misma fortaleza que tu enserio es admirable. No permitas por nada de mundo que esa sonrisa y esas ganas de vivir se apaguen , a pesar de todo y contra todo ya te gradúas ( nos graduaremos juntos será un honor ! ). Te quiero mucho amigo !

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  5. Eres un angel! Dios siempre te llenara de bendiciones porque personas como tu, muy pocas!

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  6. Danielito amigo admirable todo lo escirto y reconfortsnte tambien saber que eres un gran GUERRERO batallando dia a dia y no dejarte caer NUNCA apesar de todas las adversidades que encuentras,,,mi gran amigo solo te puedo decir que DIOS te protegera siempre

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  7. hola daniel, lei todo lo que ha ocurrido y la verdad tus ganas de salir adelante irradian esperanza. te mando un fuerte abrazo a la distancia amigo.

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  8. Hola daniel..soy Brunella hija de carmen quesada elera..prima de tu papi....que lindo puedas compartir tu historia con las personas q de alguna manera estan sufriendo por estos problemas...todos tenemos misiones en esta vida; y a ti te ha tocado una muy especial..ensenar q ante un gran obstaculo...ponerle buena cara y seguir adelante...q fuerzas tienesss...sigye asiii...muchoss besosss

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  9. Siempre adelante mono!

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  10. Daniel gracias por compartir tu historia,me encanta la manera de ver la vida,y lo importante que es tu constante Lucha,solo puedo decirte que eres una persona admirable,que Dios te bendiga.

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  11. sinceramente debo de decirte que eres un verdadero guerrero, a muchas personas que nos encontramos en la puerta de esta enfermedad nos servirá para fortalecernos y seguir luchando, y gracias a ti por compartir tu historia.

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  12. Te admiro mucho Danielito eres nuestro angelito. Te quiero mucho mil besos chico bello. Peggy Jean

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  13. sí,Dani que VALIENTE GUERRERO eres, se que triunfarás en esta batalla, y serás el hombre mas felíz de la tierra, te lo mereces...

    Gladis Muñoz Fernández

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  14. Hola Daniel, eres un Valiente Guerrero y motivaras a muchas personas a tomar fuerza de tus fuerzas, animos de tus animos y a luchar como tu lo estas haciendo.
    Fuerza querido Daniel, y deja todo en manos de Dios!!!

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  15. Danielito, mas que guerrero seras un VENCEDOR, eres el lazo de union de la familia, sigue con esa fortaleza y venceras. besos.
    Beba

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  16. La felicidad va más allá de la tierra, del viento y del cielo. Creo que dentro de todo, las personas que sufren enfermedades como tú, llegan a un estado (no todas) espiritual impresionante. Te conozco, se que eres alegre y te gusta bromear. Siempre he sabido de ti y nunca he querido hacer alguna diferencia, porque creía que no la había. Es decir, no quería recordarte lo que vienes recordando por tanto tiempo. Te escribo así porque es más fácil supongo. Te admiro, te estimo y siempre te tengo presente; aunque no siempre esté ahí. Dale con fuerza y sigue compartiendo esto, que le da esperanza a cualquiera que lo lee, aún si no está enfermo. Aquí y en donde sea, siempre serás Daniel el travieso, el bromista, el amigo y desde que naciste, el valiente guerrero. Saludos desde aquí, un abrazo muy fuerte.

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  17. Daniel que buena iniciativa de armar este blog. Ten por seguro que vas a ayudar a muchas personas, vas a dar luz como siempre. Admiro tu fortaleza y tus ganas de salir adelante en todo momento. Espero que todo te vaya excelenteeee a ver si nos juntamos por ahí un día de estos... ya que en la u ya no te veré. Te cuento que el ciclo pasado acabe la carrera. :) Espero verte pronto amigooo un beso enorme y cualquier cosa hablamos por inbox. Saludos y mil bendiciones!!!

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  18. claro q me acuerdo mi niño, y te dije q la fuerza de voluntad esa mas fuerte que la fuerza fisica, que tu todo iba a salir bien .. y q siempre estaria a tu lado ! TQM mi niño!

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  19. QUE IMPORTANTE SABER QUE HAYAN PERSONAS COMO TU QUE LUCHAN AL MAXIMO AUN CUANDO ESTAN EN DESVENTAJA Y NO SE DEJAN DERROTAR FACILMENTE, ERES UN EJEMPLO DE VIDA TE FELICITO Y SE QUE ESTA GUERRA LA VAS A GANAR, CON ESE IMPETU Y GANAS YA TIENES VARIAS BATALLAS A TU FAVOR SOLO FALTA LA ULTIMA Y SE QUE LO VAS A CONSEGUIR

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  20. Dios te bendiga Daniel!! fuerza!!

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  21. Recien veo tu blog. Te felicito por el apoyo a quienes sufren. Yo pase un momento muy dificil, por una enfermedad tuve que separarme de mi bebe de 1 mes de nacida, nunca pense que me iba a afectar tanto. Pero pasó, eso fue lo mejor. eso me hizo mas fuerte y aprendi a valorar la vida, mi vida. Un abrazo. Una oracion para ti.

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  22. Muy bellas palabras, con lagrimas en el rostro te agradezco por compartir tu historia y con ella enseñarnos que no debemos rendirnos antes nuestros problemas, agradecer a Dios por cada día que nos ofrece y aprender a ser feliz con las cosas simples de la vida y sobre todo a no rendirnos, a luchar por nuestra felicidad. Eres un jóven admirable, con ganas de vivir y luchar por ti y por tu familia. Bendiciones para ti y tu familia.

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  23. Lindas palabras, no sufro de una enfermedad oncológica pero perdí a una persona muy importante en vida con esa enfermedad y tus palabras con reconfortantes, soy una joven como tu, y creo que eres una persona increíble, estuve viendo un reportaje y eres grande! Bendiciones y muchos éxitos. Nunca pierdas las ganas de seguir viviendo. Un abrazo

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  24. Muchas gracias por este mensaje de amor y esperanza, lo necesitaba, siente que estas logrando tu propósito con este blog. Yo lo senti asi. Gracias

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  25. Que gran tipo que eres hombre..!!

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  26. ERES UN JOVENCITO CON UNA FORTALEZA INCREIBLE, DIOS TE BENDIGA.

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  27. Qué bueno saber de ti y tu experiencia. Quien te habla sufre de insuficiencia crónica terminal, por eso sé de lo que hablas. Estamos en el mismo camino, sigamos adelante Daniel!

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  28. Daniel sigue adelante mucha fuerza ...se que saldras de esto ...me gusto tu blog.

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  29. Daniel te vi en el programa cuidate mucho de plus tv ..que dios te bendiga

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  30. Eres un gran guerrero y tienes una maravillosa madre.Te admiro y deseo lo mejor. Que Dios te bendiga y te acompañe en tu lucha diaria. Estate seguro que muchos estaremos orando por tí.Y pensar que muchos nos deprimimos por problemas laborares, economicos y otros.Contu testimonio la perspectiva de la vida cambia e invitas a la reflexión.

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  31. Que Dios siga bendiciéndote y a todos los ángeles q vienen ayudando a otros guerreros. Admiro tu fortaleza, admiro tu acercamiento a Dios. Sigue adelante niño!!! Mi oración x tí y todos los guerreros del mundo.

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  32. Daniel: gracias por transmitir la presencia de Dios en esta circunstancia especial de tu vida.
    Admiro tu amor a los demás superando tus propias dificultades; admiro tu esperanza, tu fe; agradezco que permitas ser el medio para confortar a muchos y permitirnos contribuir a mejorar nuestra visión sobre el presente.
    Bendiciones ángel guerrero de paz.
    Hilda S

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  33. Daniel hoy vi tu reportaje ,te felicito por esas ganas tan grandes que tienes de vivir a pesar de esta enfermedad tan delicada que tienes , felicito a tu madre por todo el apoyo que te da son los 2 unos luchadores unos guerreros .
    En realidad estoy atravezando una enfermedad terrible no es nada oncologico pero te digo enfermedad porque estoy involucrado en el mundo de las Drogas , me siento solo , no se que hacer , hoy que vi tu entrevista me diste mucho aliento con esas ganas de vivir y luchar que tienes a pesar de tu corta edad .
    He tenido muchas cosas materiales en la vida gracias a Dios pero lo que nunca he sentido es felicidad he perdido las esperanzas , las ganas de luchar ,se que la vida es linda cuando tienes todo pero cuando estas mal la gente se olvida de ti .
    Bueno Guerrero estaras desde hoy siempre en mis oraciones y sige adelante que Dios es muy grande .

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  34. De verdad eres un milagro en la tierra!!! Tu gran fortaleza y lo que has podido sacar de tu enfermedad, es motivo de admiración, de ejemplo para seguir luchando ante la adversidad, ante cualquier obstáculo, que la vida nos puede poner. Guerrero Valiente, eso es lo que eres, luchando en cada batalla, sonriendo ante la dificultad, encontrando esperanza en cada paso que das. Y de compartirlo con los demás.
    Siento en mi ♥ la profunda necesidad de decirte, nosotros, tú, él, ellos... Todos hemos sido creados para amar y ser felices. Esa es nuestra meta, aún en contra del tiempo!!! Tienes mucho ánimo, que nunca se te agote.
    Como te digo, desde ya eres UN MILAGRO EN LA TIERRA, TU VIDA es un milagro!!! Eres feliz a pesar de todo, eso es lo que cuenta. La inspiración que transmites para que otros al igual que tú ayuden, TE HA SIDO REGALADA, DIOS te la ha regalado. Dios y María Santísima te bendigan siempre!!!Mapi :)

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  35. Hola Danielito: hace mucho que no sabía de ti, la verdad es que de casualidad entré a tu blog y me encuentro con lo que te está pasando. Sólo decirte que te recuerdo con muchísimo cariño y que todo va a estar bien con la bendición de DIOS. Un abrazo TQM, eres un GANADOR y te felicito por todo lo que haces.
    Miss Sofía (voley SFB)

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  36. Joan ,Hola valiente Guerrero.Te felicito porque sabes atacar bien los sintomas e los tumores carcinoides.Hace muchos años yo iba a muchos medicos quejandome de dolores de estomago i de diarreas abundantes.Estos sabios doctores me dijeron durante 5 años que tenia muchos nervios i creian que era un colon irritable.Gases ,ganas de vomitar ,diarreas ,etza.A los 5 años de esta insistencia sobre sus eminencias los medicos ,me hicieron una colonoscopia.Me apartaron del grupo ,havian encontrado un tumor carcinoide de unos 4 centimetros de diametro.Rapida operacion ,como la tuya ,quitandome toda la parte del apendice iunos 40 ctos del colon ,tanto grueso como delgado,Durante 15 dias me dijeron que me iban a aplicar quimio.Hubiera sido mi muerte ,ja que me quede con 50 kilos.Una buen doctora de la Unidad oncologica de Reus ,que es unidad de referencia en Cataluña ,dijo que ni hablar.
    Por suerte el Hospital de Reus esta bien apoyado por medicos deLValle de Hebron de Barcelona.Paso un año de la operacion i apareció metastasis ,con tres pequeños tumores carcinoides IIntervino el Valle de Hebron con su unidad gastrologica de tumores.I aplicaron el Sandostatin Lar ,que me iba bastante bien,Al cabo de dos años el propio Valle de Hebron me propone entrar en un programa con el Everolimus..Asi he estado durante dos años.No se si tomava everolimus i placebo,lo cierto es que los tumores se quedaron parados.Ahora el valle de ebron va a intentar combatirme ,con unmodernisimo programa el sindrome carcinoide (sofocos ,diarreas ,sudores por la noche etza)I el dia 27 inicio un nuevo programa .
    Todo lo que cuentas tu esexacto .Yo puedo dar gracias a Dios de que entre la Unidad Oncologica del Hospital de Sant Joan de Reus ,que son maravillosos i los angeles blancos del Valle de Ebron en Barcelona ,me estan alargando la vida,
    De como la vivo ,de los esfuerzos que hago para ir a Barcelona ,como soporto TAC,analisis ,colonoscopias ,Etza te hablare otro dia .Es largo ya tengo 75 años i segun dicen esto hubiera podido empezar ,cuando me mal operaron de apendicitis cuando hacia la mili

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  37. En que hospital de Suecia te trataron i ahora quien te controla ,aparte de Dios?

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    Respuestas
    1. Fue en el Hospital de Reus ,nada de Suecia.En España se sabe mucho del cancer

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  38. un verdadero placer leerte y admirarte por lo JOVEN VALIENTE

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  39. Tengo carcinoide hace 14 años, vivo en Chile, me operaron, me trataron Con Lutecio y ahora estoy con Sandostatin Lar 30 mg. estoy sintomática. Te encontré porque Dios me dirigió hasta leer tus palabras. Doblo tu edad. Me siento fatigada y sí tengo miedo que esto ya llegó a su fin. Pero sigo no pierdo la Fe y trato de alentar a quien más puedo porque yo lo paso mal y todos los que me aman también. Por eso cuando tengo un buen día les cuento porque se alivian y me dan buenas vibras. En Chile el sandostatin es carísimo. Eres admirable por ser guerrero valiente y joven con esta enfermedad. Lo mejor para ti y ánimo a tu Angel de la Guarda que debe estar tan cansado como el mío pero Dios les permite que no paren de protegernos y los que ya se fueron también nos ayudan. Tienes una nueva amiga. Muchas bendiciones

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  40. un verdadero placer leerte y admirarte por lo JOVEN VALIENTE

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  41. Daniel .¿Como te encuentras ?.A mi el Sandostatin lar me va bastante bien.Los tres tumores carcinoides han crecido poco.Hace ya 6 años que me inyectan cada 28 dias Sandostatin.He tenido alguna oclusion de intestino ,pero es culpa de la operacion.En el Hospital de Reus ,en Cataluña y en el Valle de Hebronen Barcelona me tratan maravillosamente.Llevoel inquikino pero me duelen mas sus sintomas que los propios tumores .Anomos y adelante.Ah tengo 77 años

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