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martes, 12 de mayo de 2015

Camino de Vida

Erase una mañana, la historia de un niño que estaba con sus compañeros de colegio camino a un paseo escolar. Era muy temprano y el bus aún no partía del colegio, pero ese día el niño se sentía muy extraño, daba la sensación de que hubiera corrido una maratón el día anterior y se encontraba totalmente cansado.

Fue cuando el bus arranco que todos empezaron a cantar el repertorio que iba a hacer que el viaje hasta el destino se haga más corto, no sin antes hacer una oración con las mamas y profesores que ese día los acompañaban.

El bus se encontraba en carretera, los niños estaban cantando aquellas canciones sanas que hacían reír a cualquiera, las madres tratando de ordenarlos a todos para que nadie se levante de sus sitios y permanezcan con el cinturón de seguridad abrochado, cuando de pronto algo extraño sucedería en la vida de este niño, pues empezó a faltarle el aire, el corazón le palpitaba muy rápido y poco a poco se iba desvaneciendo hasta quedar inconsciente sin saber lo que ocurría.

Una de las madres de nombre Marisol, tenía conocimientos de primeros auxilios, siendo la encargada de reanimar por todos los medíos a este niño, dando masajes cardiovasculares, poniéndolo cerca de la ventana para que pueda respirar y tomando a cada segundo sus signos vitales hasta que llegase la ambulancia.

A lo lejos se oía una sirena, el bus se detuvo en plena carretera, cuando de pronto subieron los para-médicos para auxiliar a ese niño en medio de lágrimas, gritos desesperados y temor entre todos los que presenciaban tan horrible escena.

El silencio y desesperación eran agobiantes, el niño aparentemente no tenía pulso, no respiraba por si solo, ni tenia signos de pronta mejoría, todo salía mal mientras la ambulancia hacía lo imposible para llegar a la clínica, donde lo esperaba un equipo médico y maquinas listas para actuar ante cualquier situación.

Tenía 11 años cuando me tocó vivir eso, y con los testimonios y los pocos recuerdos de aquella mañana pude construir lo que acabo de contarte, sin saber que ese día mi vida cambiaría por completo y sin saber que esa había sido mi primera batalla.

Salí caminando de la mano de mi madre preocupada de la clínica, sin entender que había sucedido o peor aún que estaba por suceder.

Crecí entre consultas médicas, controles, análisis y desmayos para poder dar respuesta a que era lo que había sucedido esa mañana. Pero no la teníamos, no había médico alguno que me diga específicamente que había sucedido o por qué sucedió.

Neurólogos, psicólogos, psiquiatras, endocrinólogos, electrofisiólogos y cardiólogos fueron las especialidades más recurrentes en mi vida. Me atendí en todas las Clínicas, centros médicos y Hospitales que pude atenderme buscando una pronta respuesta a mi problema, una respuesta que tardaría muchos años en encontrar y tras muchas experiencias.

Tenía 15 años, cuando estaba en la misa de monaguillo (acólito), eran cerca de las 8 de la noche, cuando de pronto empecé a sentir los síntomas similares a cuando era niño, solo que esta vez todo era mas fuerte. Me levante de mi sitio, me acerque al sacerdote para hacer una reverencia, luego camine dos pasos y simplemente caí.

Desperté en la clínica, con miles de aparatos en el cuerpo, desnudo, desorientado y cables por todos lados pegados en el pecho. Aparentemente mi corazón había dejado de funcionar por unos segundos, sumado a convulsiones, perdida de aire y perdida total de conocimiento. Otra vez regresaba a la batalla.

Los años pasaban y seguía en la misma disyuntiva, me la pasaba estudiando un tiempo en casa y otro en el colegio, pero debía terminarlo, no podía dejar mis cursos pues tenía que seguir creciendo, seguir luchando.

Viaje a Estados Unidos, buscando respuesta a lo que aparentemente era algo del desarrollo, pero no tuve con claridad una respuesta que me diga "tienes esto y se cura de esta manera".

Viaje a Colombia y aparentemente encontraron una solución a mi problema cardíaco, no sin antes haber pasado meses antes del viaje por una serie de exámenes de alto riesgo y una cirugía para implamantarme un dispositivo que rastrearía el comportamiento de mi corazón y detectaría la falla que tendría.

Fue así que decidieron implantarme un marcapasos por primera vez, una cirugía dolorosa que me tenía en reposo durante mucho tiempo antes de volver a mis actividades normales.

Pero no fue suficiente, al cabo de los meses seguía con desmayos y crisis aparatosas que cada vez empeoraban. Tenía el corazón protegido, pues las descargas eléctricas del marcapasos evitaría que mi corazón se detenga con facilidad, saliendo del riesgo de muerte súbita en el que me había encontrado por muchos años.

Mi cuerpo se debilitaba, los médicos no sabían que sucedía, como controlarlo, ¿con medicamentos? ¿con una dieta diferente? ¿ con restricciones?, todo ayudó , pero nada soluciono el problema, debía seguir batallando.

Fue cuando tenía 20 años que mis síntomas cambiaron, ahora se le sumaba des-compensación física, fatiga, problemas estomacales, retención de líquidos. Todo jugaba en contra, recordaba lo que me sucedía desde niño, estaba impaciente, molesto pero debía seguir batallando.

Al derivarme a oncología, supe que mi vida cambiaría, crecía en la incertidumbre de saber que me pasaría, me preguntaba porqué había llegado a esa especialidad si no tenía cáncer, pero aún sabiendo que debía seguir batallando, no lo asimilaba.

Pase por muchas consultas, nuevamente incertidumbres, los médicos se contradecían, querían hacerme cirugía exploratoria para buscar manualmente el o los tumores que aparentemente tenía en el cuerpo. Los síntomas eran similares a una metástasis en el tórax, pero no pasaba nada, las imágenes mostraban lo contrario, mis marcadores no salían tan mal , ¿Que sucedía?, no lo se pero debía seguir batallando.

Al agotar todos los recursos, el médico optó por una vacuna invasiva que finalmente confirmaría el diagnostico de la enfermedad que hoy padezco, una enfermedad que es como un "leon dormido", ya que mientras esta "dormida" puede que no produzca mucho daño, pero cuando despierta, puede hacerlo con tanta agresividad que un milagro de vida podría salvarme de una metástasis o neoplasia localizada, una enfermedad llamada Sindrome Carcinoide, un tipo de cáncer dormido que puede tardar muchos años en despertar en cáncer si se controla adecuadamente.

Esta vacuna es Octreotide-Sandostatin LAR e iniciaron el tratamiento con una dosis permitida de 20 mg, lo cual era suficiente para sentir las molestias inmediatas como nauseas, mareos, problemas estomacales, debilidad, malestar general y un sueño absoluto una vez aplicada esta vacuna, pero era mi salvación y debía aplicármela, pues debía seguir batallando.

Unos años después mis marcadores se elevaron, un rastreo corporal arrojó una imagen negativa en mi organismo que derivó en una hemicolectomía radical derecha, es decir me extirparon una porción de colon ascendente y transverso, una porción de intestino delgado (íleon y ciego) y una cadena de 170 ganglios que estaban aparentemente contaminados.

Tardé meses en reponerme pero tenía la esperanza que esa dura cirugía, mas el marcapasos eran mi salvación. Sin embargo, no fue así, a los pocos meses tuve recaídas, eso quiere decir que aún seguía con el problema, pero no lo detectaban, el león estaba dormido pero no dejaba de manifestarse.

Decidieron incrementarme la dosis a 30mg, mi resistencia fue atroz, los primeros meses me golpeaba duro, no soportaba la dosis, sabía que durante un día esa vacuna que me inyectaban me desconectaría de todo, pero uno o dos días después, estaría recuperado para volver a mi vida habitual, pero debía seguir batallando.

Viaje a Suecia hace dos años (Marzo 2013) buscando más respuestas a mi enfermedad y a como detenerla. Fue luego de tantos líquidos radioactivos y marcadores que me indicaron que lo mejor era iniciar el tratamiento con la dosis de 30mg por unos años para batallar contra el enemigo, que era mejor dejarlo dormido.

Así fue, desde marzo del 2013 mi vida cambió mucho, empecé a sentirme tranquilo, seguro, y a proyectarme en mi vida personal y profesional. Terminé la Universidad, dando el discurso de graduación por mis compañeros y para mis compañeros. Conseguí un buen trabajo donde me dieron muchas oportunidades de crecimiento y un apoyo humano incondicional hasta el día de hoy.

Mi vida había cambiado, me había adecuado al tratamiento y el médico me reguló la vacuna nuevamente a 20mg, mi cuerpo respondía bien, subí de peso, los síntomas eran menos frecuentes y mis marcadores estaban estables, por fin podía descansar y seguir mi vida como un chico normal, pero debía seguir batallando,

Fue hace unos meses que empece a bajar nuevamente de peso, lo cual era normal pues había cambiado mi alimentación por la cirugía de vesícula que había tenido en el mes de Diciembre 2014.

Pero esa perdida de peso no se detuvo hasta el día de hoy, comencé a sentir síntomas como antes, des-compensaciones estomacales, problemas esporádicos de los bronquios, fatiga, debilidad y cansancio extremo. Me levantaba en las madrugadas para cambiarme de ropa por el sudor y me levantaba sin fuerzas para seguir  con mi rutina diaria.

El doctor decidió hacerme marcadores, de los cuales uno de ellos y el más significativo había salido totalmente fuera de rango, lo cual sumado a la baja constante de peso y síntomas recurrentes, solo podía resumirse a algo: Había llegado el momento de despertarse y seguir batallando.

Tras dos años de descanso extremo, hoy 12 de Mayo inicio un nuevo tratamiento, con una vacuna duplicada de 20mg a 40mg, algo que no me lo esperaba, algo totalmente nuevo e invasivo.

Fue en la cita médica que tuve hace unos días cuando mi doctor preocupado me indica que lo que viene sucediendome  debemos controlarlo pues ya no es tan normal si tengo una alimentación más sana y saludable, y que el marcador no debería estar tan alto, debiendo recurrir necesariamente a duplicarme la dosis, para ver como respondo y ver en los próximos meses las acciones a tomar, es decir retrocedía esos dos años que avance con tanta alegría.

Se me cayó el mundo, no quería ver la cara preocupada del doctor por querer estabilizar mi estado de salud, no quería regresar a un estilo de vida impaciente, incomodo y fastidiado por las visitas médicas, por los análisis, rastreos, búsquedas, cansancio, dolor, pero debía batallar.

Creo que ya descanse bastante, tenía la esperanza de que sea permanente y continuar con un estilo de vida de chico normal, algo que no lo soy y la enfermedad nuevamente me lo hace recordar.

¿Que hacemos entonces? El mensaje esta claro, hoy vuelvo a retomar la historia del niño de 11 años que debe continuar, que debe seguir batallando, no es fácil, pero hay que prepararse, hay veces que es mejor retroceder un paso para tomar impulso y avanzar dos.

Hay momentos en la vida que pensamos que nuestros sueños se mueren y se apagan, pero como dice una canción: "cuando un sueño muere, es porque se ha hecho real" y solo se hará real si haces que pase.

No hay que caer ¡Hay que levantarse! no importa lo que venga en el camino, detente, toma un respiro y sigue adelante, ¡La batalla continua!

No te rindas cuando tienes un camino trazado y una meta trazada ¡lucha por hacerlos realidad!. No dejes que tus miedos sean más fuertes que tus ganas de luchar ¡Sigue adelante!. No permitas que tu enfermedad o tu problema sean más fuertes que tú ¡Se fuerte y enfrentalos!

Cada día es una oportunidad más para demostrarte a ti mismo que tú puedes lograr lo que te propones y podrás hacerlo estando convencido de que eres un guerrero y que sea cual sea tu batalla, podrás ganarla si te dedicas en cuerpo, alma y predisposición a seguir luchandola

No pierdas la fe en tu fortaleza ni la esperanza en tu lucha, confía en ti mismo, confía en tu camino   ¡Todos tenemos un camino de vida!

Hoy algo esta claro, debo seguir batallando, ¡debemos seguir batallando!

Nos vemos en la ruta...
"No importa el tramo que te toque recorrer o el camino que debas atravesar. No te rindas, descansa y sigue luchando; deberás estar fuerte para seguir conduciendo hacia la luz de la Esperanza"



Con Cariño
El Valiente Guerrero


Recuerda: ¡La vida es larga, el tiempo es corto.A vivirlo!



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Dedicado a todos los guerreros que vamos conociendo en el camino, aquellos que conocimos, aquellos que conoceremos y aquellos que ya no están.